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Handicap: vivre ... survivre ou mourir?

Lettre ouverte au président de la République

Par Janine Thombrau • Actualités • Mardi 04/05/2010 • 5 commentaires  • Lu 2292 fois • Version imprimable


Bellegarde le 26 avril 2010

 

 

 

Janine Thombrau

 

23 rue de Beaucaire 30127 Bellegarde

 

04 66 01 99 36

 

Janine.thombrau@cegetel.net

 

http://motspourmaux.perso.sfr.fr/

 

 

 

A :

 

Monsieur Nicolas Sarkozy,

 

Président de la République

 

Monsieur le Premier Ministre

 

Mesdames Bachelot et Morano

 

 

 

 

 

Copie à Mesdames et  Messieurs les Sénateurs et Députés

 

 

 

Objet : Handicap: Vivre... Survivre, ou mourir ?

 

 

 

Monsieur le Président,

 

Mesdames les ministres,

 

Madame, Monsieur les Législateurs,

 

 

 

Je suis atteinte d’une Sclérose en Plaques, Handicapée, sans espoir de rémission à l’heure actuelle.

 

 

 

-    EDSS > 8  (l’Echelle EDSS va de 0 à 10 . Elle est  le principal outil de cotation clinique commun à tous les neurologues pour juger l'évolution des patients atteints de SEP)

 

-    Taux de Handicap > 80 % ( Loi de 2005)

 

 

 

Je vis … Puisque certains, dont vous même,  appellent cela vivre, avec pour seule et unique ressource l’Allocation Adulte Handicapée : soit  681, 63 €  mensuels.

 

 

 

Cette allocation doit vous paraître très  largement confortable, dans la mesure où :

 

 

 

-    Elle est trop importante  pour « bénéficier » de la CMU . Par hasard le plafond pour y accéder est dépassé ...

 

-    Elle est largement suffisante : Ne pouvant, en aucune façon, vivre seule, je suis  hébergée chez des amis (Il y a moins de 300 places actuellement en France en structure d’accueil spécialisées- Cf. Site du Sénat) ... Et n'ai donc absolument pas droit au complément de ressources de l’ AAH, même si je participe aux frais de mon «hébergement»,  avec justificatifs.

 

 

 

Vous n’êtes pas sans savoir, non plus, qu’une maladie et à fortiori un handicap entrainent des frais supplémentaires… Qui, bien entendu, doivent vous paraître « juste de confort », même si leur défaut entraine une hospitalisation : Escarres… Infections urinaires … Troubles de la circulation…

 

Ces dépenses  non remboursées , en voici le détail mensuel :

 

-    Couches, alèses  179,16 € (Dont 100 € pris en charge par la Prestation de compensation du Handicap). Reste  79,16 €

 

-    Dexeryl, Alloplastine ( Peau, Protection anti urine et selles ... Hydratation peau)   12,94 €

 

-    Eosine ( séchage de plaies, début d'escarres, irritations cutanées ) 4,00 €

 

-    Sanyrene (Anti - escarres ) 10,79 €

 

-    Gyndelta (prévention des  infections urinaires) 19,80 €

 

-    Télé assistance ( Appel de voisins en cas de problèmes graves ...) 18,50 €

 

Car la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ne couvre que 5 h. 30  quotidiennes d’auxiliaire de vie, pour les actes essentiels mais sans la préparation des repas, les courses, le ménage, etc.… : Vous êtes malade ? Restez au lit et  attendez !

 

-    Part Mutuelle  ( L’Aide à la Complémentaire Santé couvrant une partie du coût de ma mutuelle ) Reste : 26,84 €

 

 

 

TOTAL MENSUEL: 172,03 € non remboursés.

 

 

 

Ne sont pas  pris en charge aussi:

 

-    Pipette ( Pour boire ... Manger… Car pour vous ce doit être du dernier chic !).

 

-    Bassin (Non ! Pas celui d’une piscine…).

 

-    Piluliers ( On n’étale pas les médicaments sur la table … Pour la semaine).

 

-    Pneus pleins du fauteuil électrique ( Essayez de réparer votre fauteuil quand vous êtes tétraplégique … Ou presque.)

 

-    Sangle "confort" (c'est à dire pas un filet, type sac à patates ) pour mon  « lève malade ».

 

 

 

Sans oublier que je dois prendre en charge vos Franchises médicales et votre Forfait hospitalier … Toujours avec ces mêmes revenus … Dont vous dites, sans aucun respect de la sémantique que j’en  suis la « Bénéficiaire »(personne qui tire profit d'un avantage).

 

 

 

Nous étions 804 000 en 2007 (Sources CNAF, qui oublie de compter les titulaires de pension d’invalidité, rentes et autres oubliées) et 60% d’entre nous sont dans mon cas, c'est-à-dire :

 

 

 

-    Ne peuvent travailler.

 

-    N’ont pas fait le choix d’être handicapés

 

-    N’ont pas fait le choix de vivre dans de telles conditions .

 

-    N’ont pas choisi de mourir lentement de par votre indifférence.

 

 

 

Nous sommes maintenant encore plus et très en colère.

 

Je suis très en colère !

 

Accepteriez vous que vous-même ou un de vos proches vive dans de telles conditions ?

 

Accepteriez vous d’être exclus d’une société à laquelle vous appartenez ?

 

Accepteriez vous de survivre en dessous du seuil de pauvreté ?

 

Votre indifférence… Votre méconnaissance volontaire … Nous mettent en danger.

 

Il ne nous reste que la révolte ou la mort !

 

Faites votre choix.

 

Avec mes salutations

 

Janine THOMBRAU.

 

 

 

A la suite de ce triste constat,

 

Je revendique

 

Nous exigeons

 

Avant la fin de l’année 2010 :

 

-    Pour toutes les personnes en situation de handicap ou de maladie invalidante qui ne peuvent pas travailler l’accès à un revenu d'existence personnel décent, à la hauteur du SMIC brut, quel que soit leur âge.

 

-    Ce revenu doit être indépendant des ressources du conjoint, du concubin, de la personne avec laquelle un pacte civil de solidarité a été conclu, ou encore des personnes vivant sous le même toit, et ce, quel que soit le lieu de vie (domicile propre, établissement, chez un tiers)

 

-    L’augmentation du seuil d'accès à la CMU complémentaire pour que les « oubliés » de la CMU puissent avoir une couverture complète de leurs dépenses de santé, notamment les bénéficiaires de l’Allocation Adulte Handicapé, de l’Allocation Supplémentaire d'Invalidité ou de l’Allocation Supplémentaire Personnes Âgées.

 

-    la suppression de toutes charges liées aux soins des personnes les plus fragilisées : suppression des franchises médicales, de l’augmentation du forfait hospitalier…

 

-    La prise en charge des « accessoires »  et appareils paramédicaux indispensables à la vie quotidienne des personne handicapées…. A leur confort et au ralentissement de la progression de la maladie.

 

-    L’établissement de critères nationaux pour l’attribution des Prestations de Compensation du Handicap, en particulier en ce qui concerne les attributions d’heures d’auxiliaires de  vie…. Et leur salaire.

 

-    Des formations adaptées et diplômantes pour le personnel accompagnant .

 

-    La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par département… Afin d’accueillir des personnes isolées à long terme.

 

-    La création d’un établissements d’accueil spécialisé ( Minimum 90 places) par Région … Afin d’accueillir des personnes handicapées de façon temporaire et ainsi pouvoir  soulager les familles et les proches.

 

-    L’engagement d’une politique déterminée permettant un réel accès à la formation et à l'emploi pour les personnes en situation de handicap, atteintes de maladie invalidante ou victimes du travail en capacité de travailler

 

-    L’harmonisation , en les améliorant, les différents régimes d’allocations et de pensions existants

 

-    la suppression de la fiscalisation des indemnités journalières perçues par les victimes du travail, soit 720 000 personnes par an.

 

 

Nous rappelons que la France a ratifié en décembre 2009 la Convention Internationale des Nations-Unies relatives aux droits des personnes handicapées et que 2010 a été déclarée Année européenne de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale.

 

 


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Commentaires

Handicap : vivre ... survivre ou mourir ? par MC le Mardi 04/05/2010 à 12:19


BRAVO Janine pour ton courage exemplaire car TOUT est dit dans cette lettre   

SOLIDAIREMENT et AMICALEMENT 



Re: Handicap : vivre ... survivre ou mourir ? par Janine Thombrau le Mardi 04/05/2010 à 15:01

Merci à toi ...
Vraiment.
Je ne penses pas que ce soit du courage, mais l'instinct de survie.
Et un sens très fort du mot SOLIDARITE.
Et comme j'aime à le dire : Faut qu'ça roule !
Amitiés
janine


par quent1 le Mardi 04/05/2010 à 21:39

On peut lui écrire pour la soutenir et surtout se soutenir mutuellement pour échanger sur ce que l'on vit, elle répond toujours présente Barbara, un temps nous avions échangé puis je l’ai oubliée mais son souvenir m’est revenu à la lecture du coup de cœur et de saine colère de colère du jour, ça va sans le dire mais je le dis quand même : à plusieurs souffrants ou malades ou "handicapés"  associés contre les coups reçus on est parfois moins solitaire et pris dans l'engrenage de ses graves soucis de santé quand en surplus s'y rajoutent de grandes dépenses financières et d'énergie et d'aides de misère "accordées"  si chichement, il faut sonner le tocsin Fraternité ! Barbara a des soutiens et aussi des liens, on ne sait jamais mais si ça marchait ? mais mai qu'est-il donc toujours écrit au fronton de nos mairies, de nos édifices publics ? Liberté, Egalité, Fraternité, 3 valeurs fondamentales constitutives de notre République commune mais bien remisées ou enfouies dans je ne sais quels gouffres, faute du roulement de tambour du garde-champêtre pour aviser la population, la toile et quelques bons sites, dont celui-ci, parfois pourraient se substituer, donc je me permets de rajouter ces 3 Grands Champs de lins bleus si par hasard seraient souhaités échanges et partages futurs possibles

http://sden89.over-blog.com/article-6856037.html

NI PAUVRE NI SOUMISE : Barbara Moreau, écrivaine, handicapée...

Sa vie au camping et autres ennuis avec son travail d’enseignante puis la tentative de reconstruction d'une autre vie malgré tout http://kikebab.e-monsite.com/catego...


par quent1 le Mercredi 05/05/2010 à 16:20

Rappelle-toi Barbara, un homme sous un porche s'abritait et il a crié ton nom,.. oh Barbara, quelle connerie la guerre... Oui mais en mai hier au soir par échange courriel Barbara n'a pas été sollicitée en vain, à 3h 52 du mat voici un petit extrait de sa réponse "...Je vais voir ce que je peux faire pour la dame. Sa lettre m'a beaucoup touchée. Je travaille aux Paralysés de France maintenant. J'anime un atelier d'expression et justement tout à l'heure, je vais accrocher des textes que j'ai écrits au nom de qqs adhérents et qui illustreront une expo photo..." et puis ce matin tôt voici ce qu'elle a transmis par lien à ses ami-e-s dont j'suis « A lire et à faire circuler --) http://yonne.lautre.net/spip.php?article2855 Merci. BM. »


NE RESTONS PAS SOUMIS par Janine Thombrau le Mercredi 05/05/2010 à 16:55

Pour répondre aux précédentes réactions....
Je ne suis qu'un exemple parmi des centaines de milliers et les millions qui vivent au dessous du seuil de pauvreté.
L'APF et le mouvement Ni Pauvre Ni Soumis viennent de lancer une action ... Et ce jusqu'au 30 Mai.
Des textes ...
Des témoignages ...
A envoyer au Président de la République ...
Aux ministres concernés par le Handicap...
Aux Députés et Sénateurs ....

Comme ils sont haut-perchés...
Voilà ce qui va se passer si nous ne réagissons pas...
Et il ne nous restera "que les yeux pour pleurer" !
Alors OSONS nous bouger!
Faut qu'ça roule !



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